Rain and Tears

The truth..
I recognize how i am right now, and i will continue to live on..
I’m alive
I’m me, i’m still me!

To stop my pace and live in the present
Even though there will be a day, that i will lose it
Isn’t it great that i could pass on a dream that i had to give up?

Reality is too cruel, too brutal
I don’t even have the right to dream
As i think about the future, the tears will come out again

Fate?
how can that be easy to put in the word 

Reality is sometimes too cruel, yet TRUTH is MORE than reality..
Kenyataan menyakitkan, tapi KEBENARAN lebih dari kenyataan..dan Kebenarannya, selalu ada Masa depan yang terbaik dan harapan utk org2 yang berharap kepadaNya..

My Cerebral Palsy

UPDATE: CP isn’t contagious: A person can’t get CP from someone who has it or pass it to someone else. Even a mother with CP can’t pass it on to her unborn baby. Cerebral palsy also isn’t progressive, which means that it won’t become worse over time.



For you who read this.. please open your eyes widely.. i want to share and become one of your knowledge about Cerebellar Degeneration Disease.
“What is Degenerative ?” Describes an illness in which the body or a part of the body gradually stops working. Degenerative Disease is a disease in which the function or structure of the affected tissues or organs will progressively deteriorate over time, whether due to normal bodily wear or lifestyle choices such as exercise or eating habits.
Degeneration Disease have neurologic symptoms such as movement disorders, muscular problems, or headache.
Sorry, i’ll write in Indonesia next paragraph about this disease because it’s so long to explain and i only have a limit health-vocabulary so i can’t explain it in English. Maybe you can search about this disease with search engine or you can watch Drama Japan Series. Maybe you already know “One Liter of Tears“. If you don’t know this series you must watch this drama. The best sad movie i have ever seen. This drama is true story about a young girl who had a Cerebellar Degeneration Disease type Ataxia.

There is no cure for all degenerative disease.
and i have this disease.


Indonesia
Part 1

Penyakit degeneratif adalah istilah yang secara medis digunakan untuk menerangkan adanya suatu proses kemunduran fungsi sel saraf tanpa sebab yang diketahui, yaitu dari keadaan normal sebelumnya ke keadaan yang lebih buruk.
Seperti halnya manusia semakin tua usianya kondisi sistem bodynya semakin berkurang, bisa diketahui bahwa yang terkena penyakit degeneratif system motornya sama seperti orang-orang usia lanjut dan lama kelamaan systemnya akan hilang alias tidak bekerja / mati.


UPDATE: Cerebral Palsy (CP): CP isn’t contagious: A person can’t get CP from someone who has it or pass it to someone else. Even a mother with CP can’t pass it on to her unborn baby. Cerebral palsy also isn’t progressive, which means that it won’t become worse over time.

So yang aku tahu dalam bahasa kasar Indo nya adalah cacat, dan bahasa halus adalah Tuna Daksa (alias cacat tubuh). Definisi Tuna Daksa Menurut situs resmi Direktorat Pembinaan Sekolah Luar Biasa, Tuna Daksa berasal dari kata “Tuna“ yang berarti rugi, kurang dan “daksa“ berarti tubuh. Dalam banyak literitur cacat tubuh atau kerusakan tubuh tidak terlepas dari pembahasan tentang kesehatan sehingga sering dijumpai judul “Physical and Health Impairments“ (kerusakan atau gangguan fisik dan kesehatan).

Pada dasarnya kelainan pada anak Tuna Daksa dapat dikelompokkan menjadi dua bagian besar, yaitu
(1) kelainan pada sistem serebral (Cerebral System), dan
(2) kelainan pada sistem otot dan rangka (Musculus Skeletal System).

(1) Kelainan pada sistem serebral (cerebral system disorders).
Penggolongan anak tuna daksa kedalam kelainan sistem serebral (cerebral) didasarkan pada letak penyebab kelahiran yang terletak didalam sistem syaraf pusat (otak dan sumsum tulang belakang). Kerusakan pada sistem syarap pusat mengakibatkan bentuk kelainan yang krusial, karena otak dan sumsum tulang belakang sumsum merupakan pusat komputer dari aktivitas hidup manusia. Di dalamnya terdapat pusat kesadaran, pusat ide, pusat kecerdasan, pusat motorik, pusat sensoris dan lain sebagainya. Kelompok kerusakan bagian otak ini disebut Cerebral Palsy (CP).

Cerebral Palsy dapat diklasifikasikan menurut :
(a) derajat kecacatan
(b) tipografi anggota badan yang cacat dan
(c) Sisiologi kelainan geraknya.

Penggolongan Menurut Derajat Kecacatan Menurut derajat kecacatan, Cerebal palsy dapat digolongkan atas : golongan ringan, golongan sedang, dan golongan berat.

1. Golongan ringan adalah : mereka yang dapat berjalan tanpa menggunakan alat, berbicara tegas, dapat menolong dirinya sendiri dalam kehidupan sehari-hari. Mereka dapat hidup bersama-sama dengan anak normal lainnya, meskipun cacat tetapi tidak mengganggu kehidupan dan pendidikannya.
2. Golongan sedang : ialah mereka yang membutuhkan treatment/latihan khusus untuk bicara, berjalan, dan mengurus dirinya sendiri, golongan ini memerlukan alat-lat khusus untuk membantu gerakannya, seperti brace untuk membantu penyangga kaki, kruk/tongkat sebagai penopang dalam berjalan. Dengan pertolongan secara khusus, anak-anak kelompok ini diharapkan dapat mengurus dirinya sendiri.
3. Golongan berat : anak cerebral palsy golongan ini yang tetap membutuhkan perawatan dalam ambulasi, bicara, dan menolong dirinya sendiri, mereka tidak dapat hidup mandiri ditengah-tengah masyarakat.

Penggolongan Menurut Tipografi Dilihat dari tipografi yaitu banyaknya anggota tubuh yang lumpuh, Celebral Palsy dapat digolongkan menjadi 6 (enam) golongan, yaitu:

1. Monoplegia, hanya satu anggota gerak yang lumpuh misalnya kaki kiri, sedangkan kaki kanan dan keduanya tangannya normal.
2. Hemiplegia, lumpuh anggota gerak atas dan bawah pada sisi yang sama, misalnya tangan dan kaki kanan , atau tangan kiri dan kaki kiri.
3. Paraplegia, lumpuh pada kedua tungkai kakinya.
4. Diplegia, kedua tangan kanan dan kiri atau kedua kaki kanan dan kiri(paraple-gia).
5. Triplegia, tiga anggota gerak mengalami kelumpuhan, misalnya tangan kanan dan kedua kakinya lumpuh, atau tangan kiri dan kedua kakinya lumpuh.
6. Quadriplegia, anak jenis ini mengalami kelumpuhan seluruh anggota geraknya. Mereka cacat pada kedua tangan dan kakinya. Quadriplegia bisa juga disebut triplegia.

Penggolongan Menurut Fisiologi Dilihat dari kelainan gerak dilihat dari segi letak kelainan di otak dan fungsi geraknya(Motorik), anak Cerebral Palsy dibedakan menjadi:

1. Spastik. Tipe ini ditandai dengan adanya gejala kekejangan atau kekakuan pada sebagian ataupun seluruh otot. Kekakuan itu timbul sewaktu akan digerakkan sesuai dengan kehendak. Dalam keadaan ketergantungan emosional kekakuan atau kekejangan itu makin bertambah, sebaliknya dalam keadaan tenang, gejala itu menjadi berkurang. Pada umumnya anak CP jenis spastik ini memiliki tingkat kecerdasan yang tidak terlalu rendah. Diantara mereka ada yang normal bahkan ada yang diatsa normal.
2. Athetoid. Pada tipe ini tidak terdapat kekejangan atau kekakuan. Otot-ototnya dapat digerakkan dengan mudah. Ciri khas tipe ini terdapat pada sistem gerakan. Hampir semua gerakan terjadi diluar kontrol dan koordinasi gerak.
3. Ataxia. Ciri khas tipe ini adalah seakan-akan kehilangan keseimbangan,. Kekakuan memang tidak tampak tetapi mengalami kekakuan pada waktu berdiri atau berjalan. Gangguan utama pada tipe ini terletak pada sistem koordinasi dan pusat keseimbangan pada otak. Akibatnya, anak tuna tipe ini mengalami gangguan dalam kehidupan sehari-hari, misalnya pada saat makan mulut terkatup terlebih dahulu sebelum sendok berisi makanan sampai ujung mulut.
4. Tremor. Gejala yang tampak jelas pada tipe ini adalah senantiasa dijumpai adanya gerakan-gerakan kecil dan terus-menerus berlangsung sehingga tampak seperti bentuk getaran-getaran. Gerakan itu dapat terjadi pada kepala, mata, tungkai, dan bibir.
5. Rigid. Pada tipe ini didapat kekakuan otot, tetapi tidak seperti pada tipe spastik, gerakannya tanpak tidak ada keluwesan, gerakan mekanik lebih tampak.
6. Tipe Campuran. Pada tipe ini seorang anak menunjukan dua jenis ataupun lebih gejala tuna CP sehingga akibatnya lebih berat bila dibandingkan dengan anak yang hanya memiliki satu jenis/tipe kecacatan.

(2) Kelainan Pada Sistem Otot dan Rangka (Musculus Scelatel System).

Penggolongan anak tuna daksa kedalam kelompok system otot dan rangka didasarkan pada letak penyebab kelainan anggota tubuh yang mengalami kelainan yaitu: kaki, tangan dan sendi, dan tulang belakang.

Jenis-jenis kelainan sistem otak dan rangka antara lain meliputi:

a. Poliomylitis. Penderita polio adalah mengalami kelumpuhan otot sehingga otot akan mengecil dan tenaganya melemah, peradangan akibat virus polio yang menyerang sumsum tulang belakang pada anak usia 2 (dua) tahun sampai 6 (enam) tahun.
b. Muscle Dystrophy. Anak mengalami kelumpuhan pada fungsi otot. Kelumpuhan pada penderita muscle dystrophy sifatnya progressif, semakin hari semakin parah. Kondisi kelumpuhannya bersifat simetris yaitu pada kedua tangan atau kedua kaki saja, atau kedua tangan dan kedua kakinya. Penyebab terjadinya muscle distrophy belum diketahui secara pasti.

Tanda-tanda anak menderita muscle dystrophy baru kelihatan setelah anak berusia 3 (tiga) tahun melalui gejala yang tampak yaitu gerakan-gerakan anak lambat, semakin hari keadaannya semakin mundur jika berjalan sering terjatuh tanpa sebab terantuk benda, akhirnya anak tidak mampu berdiri dengan kedua kakinya dan harus duduk di atas kursi roda.

Part 2
Penyebab Tuna Daksa Ada beberapa macam sebab yang dapat menimbulkan kerusakan pada anak hingga menjadi tuna daksa. Kerusakan tersebut ada yang terletak dijaringan otak, jaringan sumsum tulang belakang, pada sistem musculus skeletal.

Adanya keragaman jenis tuna daksa dan masing-masing kerusakan timbulnya berbeda-beda. Dilihat dari saat terjadinya kerusakan otak dapat terjadi pada masa sebelum lahir, saat lahir, dan sesudah lahir.

(1) Sebab-sebab Sebelum Lahir (Fase Prenatal), kerusakan terjadi pada saat bayi masih dalam kandungan, kerusakan disebabkan oleh:

a. Infeksi atau penyakit yang menyerang ketika ibu mengandung sehingga menyerang otak bayi yang sedang dikandungnya, misalnya infeksi, sypilis, rubela, dan typhus abdominolis.
b. Kelainan kandungan yang menyebabkan peredaran terganggu, tali pusat tertekan, sehingga merusak pembentukan syaraf-syaraf di dalam otak.
c. Bayi dalam kandungan terkena radiasi. Radiasi langsung mempengaruhi sistem syarat pusat sehingga struktur maupun fungsinya terganggu.
d. Ibu yang sedang mengandung mengalami trauma (kecelakaan) yang dapat mengakibatkan terganggunya pembentukan sistem syaraf pusat. Misalnya ibu jatuh dan perutnya membentur yang cukup keras dan secara kebetulan mengganggu kepala bayi maka dapat merusak sistem syaraf pusat.

(2) Sebab-sebab pada saat kelahiran (fase natal, peri natal), Hal-hal yang dapat menimbulkan kerusakan otak bayi pada saat bayi dilahirkan antara lain:

a. Proses kelahiran yang terlalu lama karena tulang pinggang ibu kecil sehingga bayi mengalami kekurangan oksigen, kekurangan oksigen menyebabkan terganggunya sistem metabolisme dalam otak bayi, akibatnya jaringan syaraf pusat mengalami kerusakan.
b. Pemakaian alat bantu berupa tang ketika proses kelahiran yang mengalami kesulitan sehingga dapat merusak jaringan syaraf otak pada bayi.
c. Pemakaian anestasi yang melebihi ketentuan. Ibu yang melahirkan karena operasi dan menggunakan anestesi yang melebihi dosis dapat mempengaruhi sistem persyarafan otak bayi, sehingga otak mengalami kelainan struktur ataupun fungsinya.

(3) Sebab-sebab setelah proses kelahiran (fase post natal), Fase setelah kelahiran adalah masa mulai bayi dilahirkan sampai masa perkembangan otak dianggap selesai, yaitu pada usia 5 tahun. Hal-hal yang dapat menyebabkan kecacatan setelah bayi lahir adalah:

a. Kecelakaan/trauma kepala, amputasi.
b. Infeksi penyakit yang menyerang otak.
c. Anoxia/hipoxia.

Karakteristik Anak Tuna Daksa, mempengaruhi kemampuan penyesuaian diri dengan lingkungan, kecenderungan untuk bersifat pasif. Demikianlah pada halnya dengan tingkah laku anak tuna daksa sangat dipengaruhi oleh jenis dan derajat keturunannya.

Jenis kecacatan itu akan dapat menimbulkan perubahan tingkah laku sebagai kompensasi akan kekurangan atau kecacatan. Ditinjau dari aspek psikologis, anak tuna daksa cenderung merasa malu, rendah diri dan sensitif, memisahkan diri dari llingkungan.

Disamping karakteristik tersebut terdapat beberapa problema penyerta bagi anak tuna daksa antara lain:

a. Kelainan perkembangan/intelektual.
b. Gangguan pendengaran.
c. Gangguan penglihatan.
d. Gangguan taktik dan kinestetik.
e. Gangguan persepsi
f. Gangguan emosi.

Implikasi Pendidikan Anak Tuna Daksa, Dalam dunia pendidikan pada prinsipnya guru mempunyai peranan ganda. Disatu pihak, guru berfungsi sebagai pengajar, pendidik, dan pelatih bagi anak didik. Dipihak lain, guru berfungsi sebagai pengganti orang tua murid di sekolah.

Dengan demikian secara tidak langsung mereka dituntut untuk menjadi manusia serba bisa dan serba biasa, lebih-lebih bila dihubungkan dengan kenyataan-kenyataan pada saat ini, yaitu bahwa orang tua dan masyarakat pada umumnya masih mempunyai anggapan yang keliru.

Mereka berpendapat bahwa berhasil atau tidaknya pendidikan anak-anak mereka diserahkan sepenuhnya pada pihak sekolah, termasuk didalamnya para guru, tanpa ikut campur mereka. Keadaan semacam ini lebih komplit lagi dalam dunia pendidikan luar biasa karena subjek didik yang dihadapi memiliki keterbatasan-keterbatasan tertentu, baik kemanpuan fisik, mental, emosi maupun dalam usaha penyesuaian diri dengan pihak luar atau lingkunagan sekitar.

Oleh karena itu, tugas guru semakin berat yang dituntut keahlian serta keterampilan tertentu, baik dalam bidang metedologi yang bersifat khusus, maupun dalam bidang pelayanan terapi.

Pelayanan terapi yang diperlukan anak tuna daksa antara lain: – Latihan wicara (speech Therapy) – Fisioterapi – Occupational therapy – Hydro Therapy

Anak tuna daksa pada dasarnya sama dengan anak-anak normal lainnya. Kesamaan tersebut dapat dilihat dari fisik dan psiko-sosial. Dari segi fisik, mereka dapat makan, minum, dan kebutuhan yang tidak dapat ditunda dalam beberapa menit yaitu bernafas. Sedangkan dari aspek psiko-sosial, mereka memerlukan rasa aman dalam bermobilisasi, perlu afiliasi, butuh kasih sayang dari orang lain, diterima dan perlu pendidikan.

Adapun unsur kesamaan kebutuhan antara anak tuna daksa dan anak normal, karena pada dasarnya mereka memiliki fitrah yang sama sebagai manusia. Pandangan yang melihat anak tuna daksa dan anak normal dari sudut kesamaan akan lebih banyak memberikan layanan optimal untuk mengembangkan potensi yang dimilikinya, ketimbang pandangan yang semata-mata mengekspos segi kekurangannya. Tidak dapat dipungkiri bahwa orang sering melihat orang lain tentang kelemahannya, sehingga yang muncul adalah kritik atau cemoohan.

Kiranya demikian, andaikata kita melihat anak tuna daksa semata-mata dari kecacatannya. Oleh karena itu, pandangan yang mendahulukan sifat positif pada anak tuna daksa perlu dimasyarakatkan supaya kesempatan perkembangan dirinya yang baik semakin lebar. Pendidikan yang juga merupakan kebutuhan anak tuna daksa perlu direncanakan dan dilaksanakan dengan mengacu pada kemampuan masing-masing anak tunasaksa. Melalui pendidikan yang dapat dipertanggungjawabkan. Anak-anak tuna daksa diharapkan memiliki masa depan yang tidak selalu bergantung pada orang tua dan masyarakat.

Pelayanan Pendidikan Tuna Daksa Sebagaimana diketahui, bahwa pendidikan bagi anak tidak selalu harus berlangsung disuatu lembaga pendidikan khusus, sebab sebagian dari mereka (anak tuna daksa) pendidikannya dapat berlangsung di sekolah dan kelas reguler/sekolah umum. Hal ini disebabkan oleh faktor kemampuan dan ketidakmampuan anak tuna daksa dan lingkungannya.

Evelyn Deno, (1970) dan Ronald L Taylor, (1984) menjelaskan system layanan pendidikan bagi anak luar biasa (termasuk anak tuna daksa) yang bervariasi, mulai dari sistem pendidikan di kelas dan sekolah reguler/umum sampai pendidikan yang diberikan disuatu rumah sakit, bahkan sampai pada bentuk layanan yang tidak memiliki makna edukasi sama sekali, yakni layanan yang diberikan kepada anak-anak tuna daksa dalam perawatan medis dan bantuan pemenuhan kebutuhan sehari-hari.

Dari kenyataan di lapangan bahwa anak tuna daksa memiliki problema penyerta. Problema penyerta ini berbeda-beda antara seorang anak tuna daksa yang satu dengan anak tuna daksa yang lainnya, tergantung dari pada penyebab ketunaannya, berat ringannya ketunaannya.

Atas dasar kondisi anak tuna daksa tersebut, maka model pelayanan pendidikannya dibagi pada “Sekolah Khusus” dan “Sekolah Terpadu/Inklusi”.

a. Sekolah Khusus Pelayanan pendidikan bagi anak tuna daksa di sekolah khusus ini diperuntukkan bagi anak yang mempunyai problema lebih berat, baik problema penyerta intelektualnya seperti retardasi mental maupun problema penyerta kesulitan lokomosi (gerakan) dan emosinya

Pelayanan pendidikan di sekolah khusus ini dibagi menjadi dua unit, yaitu

unit sekolah khusus bagi anak tuna daksa ringan, dan unit sekolah khusus bagi anak tuna daksa sedang. Sekolah Khusus Untuk Anak Tuna Daksa Ringan (SLB-D) Pelayanan pendidikan diunit tuna daksa ringan atau SLB-D diperlukan bagi anak tuna daksa yang tidak mempunyai problema penyerta retardasi mental, yaitu anak tuna daksa yang mempunyai intelektual rata-rata atau bahkan di atas rata-rata intelektual anak normal.

Namun anak kelompok ini belum ditempatkan di sekolah terpadu/sekolah umum karena anak masih memerlukan terapi-terapi, seperti fisio terapi, speech therapy, occuppational therapy dan atau terapi yang lain. Dapat juga terjadi anak tuna daksa tidak ditempatkan di sekolah reguler karena derajat kecacatannya terlalu berat. Sekolah Khusus untuk Anak Tuna daksa Sedang (SLB-D1) Pelayanan pendidikan di unit ini diperuntukkan bagi anak tuna daksa yang mempunyai problema seperti emosi, persepsi atau campuran dari ketiganya disertai problema penyerta retardasi mental. Kelompok anak tuna daksa sedang ini mempunyai intelektual di bawah rata-rata anak normal.

Sekolah Terpadu/Inklusi Bagi anak tuna daksa dengan problema penyerta relatif ringan, dan tidak disertai dengan problema penyerta retardasi mental akan sangat baik jika sedini mungkin pelayanan pendidikannya disatukan dengan anak-anak normal lainnya di sekolah reguler/sekolah umum. Karena anak tuna daksa tersebut sudah dapat mengatasi problema fisik maupun intelektual serta emosionalnya. Walaupun kondisi penyerta anak tuna daksa cukup ringan, sekolah reguler yang ditunjuk untuk melayani pendidikannya perlu persiapan yang matang terlebih dahulu, baik persiapan sarana maupun prasarananya. Seperti persiapan aksesibilitas misalnya meminimalkan trap-trap atau tangga-tangga.

Jika memungkinkan dibuatkan ramp-ramp untuk akses kursi roda, atau bagi anak yang khusus menggunakan alat bantu jalan lainnya seperti kruk atau wolker. Bentuk meja atau kursi belajar disesuaikan dengan kondisi anak. Hal demikian memerlukan persiapan yang lebih terencana, sehingga tidak menimbulkan problema tambahan bagi anak tuna daksa. Juga bentuk toilet, kloset harus dapat dipergunakan bagi anak yang menggunakan kursi roda. Disamping itu sistem guru kunjung dapat membantu memecahkan permasalahan yang mungkin timbul pada anak tuna daksa dikemudian hari.

Alat Asesmen
Pada umumnya anak tunadaksa mengalami gangguan perkembangan motorik dan mobilitas, intelegensi, baik secara sebagian maupun secara keseluruhan. Bervariasinya kondisi anak tunadaksa, menuntut adanya pengelolaan yang cermat dalam mengidentifikasi kekurangan dan kelebihan yang dimilikinya. Hal ini penting dalam upaya menentukan apa yang dibutuhkan dapat mendapatkan pelayanan pendidikan sesuai dengan kemampuan dan keadaannya.
Asesmen dilakukan pada anak tunadaksa dilakukan untuk mengetahui keadaan postur tubuh, keseimbangan tubuh, kekuatan otot, mobilitas, intelegensi, serta perabaan. Alat yang digunakan untuk asesmen anak tunadaksa seperti berikut ini:
1. Finger Goniometer
2. Flexometer
3. Plastic Goniometer
4. Reflex Hammer
5. Posture Evaluation Set
6. TPD Arsthesiometer
7. Gound Rhytem Tibre Instrumen
8. Cabinet Geometric Insert
9. Color Sorting Box
10. Tactile Board Set
b. Alat Latihan Fisik
Pada umumnya anak tunadaksa mengalami hambatan dalam pindah diri (ambulasi), dan koordinasi/keseimbangan tubuh. Agar anak tuna daksa dapat melakukan kegiatan hidup sehari-hari secara mobil perlu latihan. Alat-alat yang dapat digunakan dapat berupa:
1. Pulley Weight
2. Kanavel Table
3. Squeez Ball
4. Restorator Hand
5. Restorator Leg
6. Treadmill Jogger
7. Safety Walking Strap
8. Straight (tangga)
9. Sand-Bag
10. Exercise Mat
11. Incline Mat
12. Neuro Development Rolls
13. Height Adjustable Crowler
14. Floor Sitter
15. Kursi CP
16. Individual Stand-in Table
17. Walking Paralel
18. Walker Khusus CP
19. Vestibular Board
20. Balance Beam Set
21. Dynamic Body and Balance
22. Kolam Bola-bola
23. Vibrator
24. Infra-Red Lamp (Infra Fill)
25. Dual Speed Massager
26. Speed Training Devices
27. Bola karet
28. Balok berganda
29. Balok titian
c. Alat Bina Diri
Anak tunadaksa mengalami hambatan dalam pindah diri (ambulasi), dan koordinasi/keseimbangan tubuh. Keterbatasan atau hambatan tersebut mengakibatkan anak tunadaksa mengalami kesulitan untuk merawat diri sendiri. Agar anak tuna daksa dapat melakukan perawatan diri dan kegiatan hidup sehari-hari (activity of daily living), maka perlu latihan. Alat-alat yang dapat digunakan dapat berupa:
1. Swivel Utensil
2. Dressing Frame Set
3. Lacing Shoes
4. Deluxe Mobile Commade
d. Alat Orthotic dan Prosthetic
Anak tunadaksa mengalami hambatan dalam pindah diri (ambulasi), dan koordinasi/keseimbangan tubuh, karena kondisi tubuh mengalami kelainan. Agar anak tuna daksa dapat melakukan ambulasi dan kegiatan hidup sehari-hari (activity of daily living), maka perlu alat bantu (orthotic dan prosthetic). Alat-alat yang dapat digunakan meliputi:
1. Cock-Up Resting Splint
2. Rigid Immobilitation Elbow Brace
3. Flexion Extention
4. Back Splint
5. Night Splint
6. Denish Browans Splint
7. X Splint
8. O Splint
9. Long Leg Brace Set
10. Ankle or Short Leg Brace
11. Original Thomas Collar
12. Simple Cervical Brace
13. Corsett
14. Crutch (kruk)
15. Clubfoot Walker Shoes
16. Thomas Heel Shoes
17. Wheel Chair (Kursi Roda)
18. Kaki Palsu Sebatas Lutut
19. Kaki Palsu Sampai Paha
e. Alat Bantu Belajar/Akademik
Layanan pendidikan untuk anak tunadaksa mencakup membaca, menulis, berhitung, pengembangkan sikap, pengetahuan dan kreativitas. Akibat mengalami kelainan pada motorik dan intelegensinya, maka anak tunadaksa mengalami kesulitan dalam menguasai kemampuan membaca, menulis, berhitung.
Untuk membantu penguasaan kemampuan di bidang akademik, maka dibutuhkan layanan dan peralatan khusus. Alat-alat yang dapat membantu mengembangkan kemampuan akademik pada anak tunadaksa dapat berupa:
1. Kartu Abjad
2. Kartu Kata
3. Kartu Kalimat
4. Torso Seluruh Badan
5. Geometri Sharpe
6. Menara Gelang
7. Menara Segitiga
8. Menara Segiempat
9. Gelas Rasa
10. Botol Aroma
11. Abacus dan Washer
12. Papan Pasak
13. Kotak Bilangan

Travelling on Ied

I Have A Child With A Disability....

My youngest daughter has never walked properly, i went to the doctors for years with her and was always told it was nothing!!
The dr.s told me it was growing pains, or something minor!! Finally last year they dignosed her with Cerebral Palsy . We have struggled, as a family, with this with all the drugs and treatment, physio it takes up. I had emotional problems trying to accept it and deal with the pain she is in!!! My other children are addected too, they have become young carers, having to help her fetch and carry!!
Does anyone else out there understand?? I know her illness is treatable and we are very lucky but it is hard, especially as I have a disability too. I never thought my daughter would have to suffer too.
I would love to talk to anyone in a simlar posistion.

Short dream about having a child with a disability

When my youngest child with a disability was born I found a short story about how everything has changed, and nothing that you prepared for in having a child was aplicable anymore.

"I am often asked to describe an experience of raising a child with a disability ' to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this:

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip ' to some beautiful place. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. You may learn some handy phrases in Indonesia. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to India".

"India? you say. "What do you mean India? I signed up for Brazil! I'm supposed to be in Brazil. All my life I've dreamed of going to Brazil."

"But there has been a change in the flight plan. They've landed in India, and there you must stay."

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, filthy place, full of famine and disease. It's just a different place. So you must buy new guidebooks. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. . But after you've been there a little while, you look around and you begin to notice that India has Tajmahal. .

But everyone you know is busy coming and going from Brazil, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

The pain of that will never, ever go away, because the loss of that dream is a very significant loss.

But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Brazil, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about India.

I found it when my daughter was first born, she has CP. And I was just looking for it again, I couldn't remember much about it, and I looked and looked for months before I finally asked this question, I don't appreciate you implying that someone doesn't look just because you were able to find it.

What Parents Can Do

What does a parent do when she suspects her child has learning difficulties? How can she advocate for her child when everyone keeps telling her that her child will "just" grow out of it, that she'll learn to read when she's ready? I really want to tells you story about my struggle for success-and how I found the resources to identify my daughter's reading difficulties, as well as the supports she needed to succeed.

• Be an advocate for your child. If your child has trouble with reading, you or the teacher may suggest that he receive an evaluation. If you are concerned about your child's progress, and he is on an Individualized Education Plan (IEP), check in with your child's team of specialists. Although you will have regularly scheduled meetings, you can request a meeting at any time to discuss your child's progress.
• Help your child know who she is and what she can do. Having a learning disability does not mean your child isn't smart or can't learn. Rather, it means she learns differently. Don't let your child's learning disability define her. Talk with her about her struggles. Point out that very intelligent people can have reading difficulties and that you and the school are working together to help her. At the same time, help her to identify her interests and pursue them.
• Help your child know how he learns and when to ask for help. It is important that your child's teachers and tutors help your child figure out what learning difficulties he has. It's also important for your child to figure out how he learns best. That way, it will be easier to ask for help. And when he does ask for help, encourage him to ask questions that will help him understand what he needs to know to solve the problem.
• Help your child create systems that work for her. Lots of children with learning disabilities have difficulty being organized. It's so easy to lose a homework assignment, and even if they bring it home, they might forget exactly what they were supposed to do in the first place. So, work with the school to help your child create systems that work for her. For example, learning to make lists can help your child remember what to do next and can help her feel in control.
• Help your child realize he is not alone. Your child might sometimes feel frustrated, overwhelmed, and alone. In addition to getting academic support, your child might benefit from talking to a counselor or participating in a support group, where he can share his feelings, ideas, and experiences with others who learn differently.
• Make reading to your child a priority. Reading to your child daily will increase her vocabulary, knowledge of the world, and understanding of story structure. And by discussing stories with your child, you will help her develop language skills and critical thinking skills. By talking and reading to your child each day, by reading and writing yourself, and by listening to your child read to you, you can encourage a love of language and a lifelong love of reading.
• Learn more about reading difficulties. Research in recent years has contributed to our knowledge about reading difficulties. As a result, there is now a wealth of information about reading difficulties designed specifically for parents. You can learn more about reading difficulties by exploring these

Belajar Tengkurap

my lioness princess

Gilly My Princess ♡•♥◦ Braveheart Land: Kena Tampar

Kena Tampar

Beberapa hari terakhir ini gilly Gɑ̤̈>:/ fit, pola tidurnya kacau. Siang dibuatnya malam dan sebaliknya.alhasil pola tidurku juga gak teratur. Kejangnya meningkat, durasinya lebih lama dari biasanya, dan lebih aktif. Seringkali tampak gilly kesakitan. Tubuh mengejang, kaku, sedikit mengeluarkan busa dari mulutnya, matanya berair, dan mengeluarkan suara patah patah dan nyaris sperti tersedak sesuatu. Tapi selera makannya normal, dengan kualitas makanan normal sesuai usianya. Tidak tampak perubahan penurunan berat badan meski terlihat agak tirus tapi saat digendong masih membuat tanganku pegal. Terapi holistic arahan Cakra Husada terus dilakukan. Terapi-terapi fisik arahan Bu Novi masih terus dijalankan, terapi wicara arahan om Ade juga tidak dilewatkan. Alhamdulillaaah sedikit demi sedikit perkembangannya menunjukkan hal positif. Saat seseorang menghampirinya ia sudah bisa menunjukkan respon positif, baik dengan tatapan mata, dengan suara maupun dengan gerakan tangan. Hanya saja baru tangan kiri saja yang sudah maksimal mampu bergerak, baik untuk memegang botol susu, membelai wajah lawan bicaranya bahkan menampar lawan bicaranya atau yang berada di dekatnya. Hehe dia bahkan membuat sebelah mataku bengkak dengan tamparannya. Tak Άƿά, aku bahagia. Tangan kirinya itu juga sudah sanggup meraih kaki kirinya saat kakinya diangkat. الْحَمْدُ لِلَّهِ رَبِّ الْعَالَمِينَّ .

...Menjelang Hari Ulang Tahunnya.....

,,,,,,Hari ini tersadarkan kalo 2 bulan lagi usianya menginjak 4 tahun,,,, ini ternyata membuatku sangat pedih,,,,,, ɑ̈ĸƲ ternyata bukan seorang ibu yang baik, ɑ̈ĸƲ lewatkan waktu berlalu begitu saja tanpa menciptakan arti apapun untuknya,,,,, akupun tersadarkan akan lenyapnya "sε̲̣̣̣̥mά̲̣̥πƍα̩̩̩̩̥t dalam diriku,,,, ɑ̈ĸƲ benar-benar hanya berbaring disampingnya, mengecup seluruh wajahnya dengan ujung hidungku, mencium wangi rasa putus asa ku sendiri,,,,,,,, ɑ̈ĸƲ ingin berlari sejauh mungkin, ingin menjerit sekencangnya, menangis sekuatnya,,,,,,,

Kontrol Sama Om Dokter

@ syaraf refleks kaki kiri sudah mendekati normal @ klonus di kaki kanan masih kuat @ fokus sudah lebih bagus lagi @ tambah dosis Depakene 7 cc x 2 @ tambah therapi di jari jari tangan kiri @ spastisitas berkurang

,,,,,könsul lanjutan tanggal 30 agustus 2012,,,

Watch "Un super papa" on YouTube

The Moments

,,,In this last two days,,,,

Menit ini menangis
Sesaat kemudian tertawa

Aku seneng Ά̲̣̥jά̲̣̥ melihatnya seceria itu atau pun sAat ia berteriak menangis. Belum tahu apa penyebabnya. Belum tahu pada siapa ia tersenyum. Belum tahu untuk siapa keceriaannya. Belum tahu Jùƍå mengapa ia menjerit menangis.

Tapi aku senang.

Bisa melihat senyumnya
Bisa mendengar tawanya

Semuanya senang

,,,,,sebelah kanan,,,,,,

,,,,,,,,awal april 2012, pagi,,,,,,


Sebelah kanan tubuhnya semakin sulit digerakan. Hanya aku yang tahu apa rasanya di dalam hati ini. Hanya aku yang tahu apa yang ada dalam benak ini.

Menyadari semua perubahan ini, bukanlah hal mudah untuk aku bisa menerimanya begitu Ά̲̣̥jά̲̣̥. Ini bukan yang aku inginkan,,,,,,

,,,,,,dan dzikir itu menidurkanku,,,,

Kira-kira dua jam setelah Gilly berada di kamar ini sebuah keluarga datang untuk mengisi tempat tidur satu ƪαǧî, sekamar dengan kami. Pasien nya seorang bayi perempuan menderita diare. Tubuhnya gemuk! Gregetan liatnya! Lucccccu!. Alhamdulillah dapat temen jadi ʼnƍƍɑªĸ takut -suara roda roda yang didorong di tengah malam di lorong rumah sakit yang sunyi oleh suster yang menyamar dan tak nampak wajahnya itu tergambar di benakku-

Wuiiiiiih! This is great! C dede bayi ga rewel! Dia baik ‎​"̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ . Suasana jadi hangat -hawanya panas ßäπƍέdt lho hihi,,,- tapi tidak berisik oleh tangis bayi.

Dede bayi diantar mamanya, neneknya, papa nya, kakeknya, dan dua orang perempuan laki yang entah mereka apa nya dede bayi :p. Kamar sudah pasti jadi penuh, ʼnƍƍɑªĸ sesak sih hanya bertambah panas. Semakin malam semakin panas. Aku ʼnƍƍɑªĸ bisa tidur padahal ngantuknya minta ampun. Selain karena panas sekali hawanya, dede bayi di seberang kamar ini menangis sepanjang malam tanpa henti. Membuatku gelisah setiap kali dengar tangis kesakitan seorang bayi!.

Pukul 1 dini hari baru bisa rebah. Tapi tetep Ά̲̣̥jά̲̣̥ gabisa Jùƍå tidur. Gabisa sholat tahajud Jùƍå. Masih berhalangan untuk itu. Browsing ga puguh apa yang мά̲̣ǚ dicari, chatting ga enak udah pamit mau tidur, akhirnya cuma rebah menatap lampu kamar yang lepas dari mangkoknya dan dirambati jaring laba-laba...yaaaa berharap sinar nya yang gaj terang itu bisa membuat mataku terpejam. Tidak semua orang tidur. Masih ada Jùƍå yang tertawa pelan, berbincang tenang, suara Akon Jùƍå ada, aku naikkan volume music ku, karena Dear God nya Avenged Sevenfold nyaris kalah oleh suara suara itu. Tumben jugaaa music ʼnƍƍɑªĸ bisa menidurkan aku. Padahal Dear God itu jurus pamungkas.

Hampir pukul 3.
Kepala sudah pening. Mata sudah perih. Tapi belum bisa Jùƍå tidur.

Ada gerakan di balik tirai penyekat ini. Aku hanya dapat melihat bagian kaki saja. Sang Nenek sedang sholat. Beberapa menit kemudian terdengar sangat perlahan hentakan-hentakan dzikir,,,,nyaman sekali,,, damai sekali,,,,,benar benar sempurna!. Berada di tempat serba terbatas sperti ini, dalam suasana serba haru biru sperti ini. Disaat harapan sedang dibangkitkan.

Dan aku terbangun saat petugas pengantar makanan masuk menaruh breakfast meal untuk Gilly.

Itu pukul 6 pagi,,,!!!.

,,,,,,ngadongeng,,,,,,

Hari ini Gilly aku bawa ke Jasa Kartini Hospital untuk mendapatkan perawatan Inap. Ih dia bener-bener kuat :D !!. Waktu disuntik infusan antibiotik dia cuma meringis bentar doank ! ‎​"̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ . Aku tenaaaaaang setenang-tenangnya. Dia gamau bikin emaknya khawatir :p ✗í✗í✗í :p ✗í✗í✗í :p ✗í✗í✗í :p .

Setelah agak lama nunggu di Instalasi Gawat Darurat akhirnya masuk kamar yang dipesan.

Sebuah kamar berukuran 4x8 mungkin ^_^ karena aku belom mengukurnya ‎​"̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ , di dalamnya ada dua buah tempat tidur pasien, dipisahkan oleh selembar kain gorden warna peach, masing masing dapat sebuah lemari kayu kecil (alhamdulillah ada tempat untuk barang bawaan). Sebuah dispenser air mineral ditempatkan diantara dua tempat tidur tersebut. H̲̣̣̣̥м̣̣̥̇̊м̲̣̣̥М̣̣̥̇̊M̲̣̣̣̥м̣̣̣̥ nyaman alhamdulillah.

Gilly dibaringkan. Dipasang slang oksigen. Suster yang lain datang, menyuntikkan PPD untuk test radang paru paru, bekas suntikannya dilingkari spidol permanen dan ia mewanti-wanti jangan kena air jangan ini jangan itu sέla♍ã 2x24 jam.
Suster yang berbeda muncul mengambil sedikit darah Gilly untuk dicek di lab. :p ✗í✗í✗í :p ✗í✗í✗í :p ✗í✗í✗í :p antrian suster belom berhenti rupanya, ganti suster lain menyuntikkan test alergi antibiotik, hanya beberapa jam saja bisa dibaca hasilnya, dan benar, gilly ʼnƍƍɑªĸ alergi antibiotik dan ga lama dia dapat dua antibiotik, alhamdulillah :).


Menjelang malam di Jasa Kartini.
Udara malam Sɑ̣̣̝̇̇м̤̣̲̣̥̈̇ ά̲̣̣̣̥ˇ sekali tidak terasa.
Tasik panas bener :p. Aku cuma duduk Ά̲̣̥jά̲̣̥ dikasi keringet ! Hebat yah ‎​"̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮
Gilly baru bangun tuhh. Mau tak kasi mam dulu. Break bentar yaaa ‎​"̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ ƗƗɐƗƗɐƗƗɐ "̮ .

... Kepada Pemilik Segala Kekuatan....

......tumpah juga akhirnya airmataku... Aku dengan seluruh kekuatan, membendungnya. Hari ini runtuh .... Ketika kudapati perubahan pada gerakan fisik di tangan kanannya sungguh bukan satu hal yang membuatku nyaman...saat ini.,..

...... Tuhankuuuu..
Engkaulah Pemilik segala rasa dan kekuatan... Aku mohon pada-Mu jika anugerah-anugerah inilah yang Engkau akan hadiahkan padanya...berikanlah rasa nyaman padanya dan berilah kekuatan secukup yang ia butuhkan tuk menjalaninya..... Jangan biarkan apa yang aku pernah lalui ia jalani pula.... Ringankanlah.... Ringankanlah..... Wahai Pemilik Segala Kekuatan!.

,,,,,,,hal baru,,,,,,,,tentangnya,,,,,,,

Hampir minggu ke tiga Gilly sakit panas dan batuk. Aku keberatan dibilang thypus dan radang paru-paru tanpa bukti. Gilly masih tampak kuat dan aku rasa dia akan tetap demikian, kuat dan tidak cengeng. Meski suhu tubuhnya mencapai 40 derajat celcius bahkan lebih, itu ternyata tidak membuatnya mengalami stuip. Alhamdulillah Alloh Swt memberinya kekuatan yang bahkan kakaknya yang laki-laki tidak memiliki itu :).

Hari ini, ada hal baru atau yang aku baru sadari. Gerakan tangan kanannya mengingatkan aku pada seorang gadis cilik cantik yang dikaruniai anugerah CP dalam hidupnya. Gadis itu sudah dapat berjalan dan pergi ke sekolah sendiri. Dengan gaya berjalan yang khas,,,, dan gerakan tangannya yang khas pula,,,,, !.

Aku mencoba untuk meyakinkan diriku bahwa saat ini aku sedang tersenyum mendapati anakku bergerak seperti gadis itu. Aku Jùƍå mencoba meyakinkan diriku bahwa saat ini penglihatanku saja yang keliru. Aku bahkan meyakinkan diri bahwa mimpi ini seperti nyata saja!.

Tapi ternyata ini memang nyata.
Tak apa lah,,,, gilly tetap cantik dan sempurna di mataku. Aku tidak akan berhenti berusaha. Perjalanan sudah berlangsung dan tidak mungkin dihentikan.


Hal baru lainnya adalah,,,,,,, H̲̣̣̣̥м̣̣̥̇̊м̲̣̣̥М̣̣̥̇̊M̲̣̣̣̥м̣̣̣̥ aku benar benar meyakininya :) , ketika ia menangis dengan suara kencang,,, aku merekamnya seperti biasa, setelah ia berhenti aku memutar ulang rekaman itu. Dan kudapati hal itu!!. Ia memang tidak secara jelas menyebut " mama,,,!" Tapi ketika terdengar lafal M dengan jelas di bibirnya, Tuhan!!! Aku tahu ia memanggilku!. Ia sudah bisa memanggilku !. Ia mengenaliku ! :'( terima kasih Tuhan,,,,,